Autismusspektrum – wenn das, was gefordert wird, zu viel ist
Shownotes
Was bedeutet es für eine Mutter, wenn ihr Kind eigentlich lernen möchte, die Anforderungen der Schule aber so belastend werden, dass es ihm irgendwann nicht mehr möglich ist, hinzugehen?
Lea erzählt in dieser Folge sehr offen von ihrem Sohn Louis und von einem langen Weg durch Überforderung, Schulabsentismus, Ängste und Zwänge bis hin zu einem Aufenthalt in der Psychiatrie. Sie erzählt von der Suche nach Unterstützung – und von Momenten, in denen selbst Fachpersonen und Behörden sagen mussten: Wir haben keine Lösung.
Wir sprechen darüber, was das mit einem Kind macht. Aber auch darüber, was es für Eltern, Geschwister und eine ganze Familie bedeutet, über lange Zeit ein System mittragen zu müssen, für das es keinen vorgesehenen Weg gibt.
Und wir sprechen über eine Lücke, über die meiner Meinung nach noch viel zu wenig gesprochen wird: autistische Kinder ohne kognitive Beeinträchtigung, die grosses Entwicklungspotenzial haben und lernen möchten – für die Schule unter den bestehenden Bedingungen aber trotzdem nicht oder nicht mehr möglich ist. Leas Geschichte ist auch eine Geschichte über das Loslassen. Über die schmerzhafte Erkenntnis, dass der Weg des eigenen Kindes vielleicht ganz anders aussehen wird, als man ihn sich einmal vorgestellt hat. Und darüber, wie aus diesem Loslassen langsam etwas Neues entstehen kann.
Heute geht Louis andere Wege. Und genau darin liegt auch Hoffnung. Vielleicht dürfen wir uns nach dieser Folge eine Frage mitnehmen: Was, wenn nicht immer der Mensch das Problem ist, der etwas nicht schafft – sondern manchmal die Bedingungen, unter denen er es schaffen soll?
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Pflaster fürs Herz ist ein werbefreies Herzensprojekt. Ich wünsche mir, dass dieser Podcast ein Ort ist, der stärkt, entlastet, Trost spendet und dich daran erinnert, dass du mit dem, was dich beschäftigt, nicht allein bist.
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Transkript anzeigen
00:00:00: Das Normale muss man umschreiben.
00:00:02: Für jede Familie ist anders normal.
00:00:06: Es gibt gar kein Normal, das ist es
00:00:08: vielleicht.
00:00:10: Eins ist klar – wir alle struggleen.
00:00:13: Und manchmal tut's Leben auch weh.
00:00:16: Plastoffe ins Herz ist ein Podcast, in dem ich allem begleitet.
00:00:21: Mit Gedanken und Pülsen und Gesprächen direkt aus meiner Coaching-Praxis, die dich stärken und entlastet.
00:00:30: Ich bin Zara Satir und freue mich, wenn du immer wieder reinlassen kannst.
00:00:34: Wenn du etwas brauchst, die dir Lichtigkeit schenkt ... Und ein bisschen dein Herz wärmt!
00:00:40: Jetzt haben wir wahnsinnig gelacht.
00:00:44: Es ist Sonntagmorgen.
00:00:47: Meine Gäste kennen ich gut.
00:00:52: Wir haben aber abgemacht, dass man für dieses Gespräch einen anderen Namen hat.
00:00:58: Auch ihre Kinder werden anders heissen.
00:01:03: Wenn man mit Geschichten öffentlich geht, ist es immer wahnsinnig wichtig zu angespüren.
00:01:09: Wer ist vielleicht von dieser Öffentlichkeit auch noch betroffen?
00:01:14: Ich kann so gut den Anfall ziehen, dass ich gefunden habe ... Ich komme sehr gerne mit ihr reden.
00:01:22: Aber ich glaube, wir müssen die Namen wie verändern nehmen.
00:01:25: Dass das nicht meine Kinder irgendwie ... dass sie irgendeine Öffentlichkeit bringt, die sie auch gar nicht will.
00:01:36: Ich überlege mir das immer wieder, wenn ich etwas mache oder was ist okay jetzt mit meinem jüngeren Sohn besprechen kann, mit meinem älteren Sohn nicht und es findet immer wieder einen schmalen Grad.
00:01:51: Darum finde ich, dass so wichtig gerade für diese Gespräche hier ... Ich spürte ganz, ganz gut an.
00:01:58: Was will ich teilen und dann auch dürfen?
00:02:01: Einfach den Namen ändern.
00:02:02: Dann mussten wir aber lachen, weil man dachte ... Oh, können wir das?
00:02:08: Als erstes hast du mit dem Kind immer diesen Namen irgendwie ... Das ist ja so präsent und der eigene auch!
00:02:14: Und jetzt probieren wir das einfach.
00:02:16: Vielleicht wird es manchmal lustig oder muss man gleich schneiden.
00:02:20: Ja, mich nicht.
00:02:20: Aber wir müssen noch etwas schneiden!
00:02:23: Wir probieren es einfach aus.
00:02:25: Hoi, Lea.
00:02:27: Hoi Sarah!
00:02:29: Wir sitzen hier zusammen bei einem Kaffee heute Morgen, weil der Podcast für mich eine Herzensangelegenheit ist und wir teilen ein Thema miteinander, das unsere Freundschaft wie auch begleitet.
00:02:50: Das ist ein Thema Altismus-Spektrum.
00:02:55: Dein Sohn ist vom Artismus-Spektrum betroffen.
00:02:58: Und das ist ganz anders bei meinem Sohn?
00:03:02: Dein sohn ist in diesem Sinne nicht kognitiv beidrächtigt, er ist ... Ich finde es schwierig oder so zu sagen ja, er sei sehr intelligent.
00:03:13: Also ich finde mein Sohn hat auch eine Intelligenz.
00:03:17: Aber in dem Sinn ... Ja, Artismus ist ein Spektrum.
00:03:22: Er steht noch jemand anders in diesem Spektuum und gleich haben wir viel und teilen immer noch.
00:03:32: Wir wollen heute über ein Thema reden, das wir beide finden.
00:03:36: Es ist viel zu wenig öffentlich.
00:03:40: Und zwar geht es heute darum, was wenn ein Kind, der ganz viel Potenzial hat ... eine Intelligenz hat, die viel mitbringt von dem Autismus-Spektrum betroffen ist und plötzlich nicht mehr funktioniert in der Schule.
00:04:02: Und das ist auch ihre Geschichte.
00:04:05: Man fängt wie an, vielleicht am Anfang oder ich glaube so mit sechs bis sieben.
00:04:12: Dann schauen wir mal, ob wir uns heute kommen.
00:04:14: Ich finde es sehr schön!
00:04:15: Das wäre mir wichtig ... Es ist auch eine Geschichte, die gerade im Moment ganz viel Schönes beinhaltet.
00:04:24: Das stimmt und es gibt Hoffnung.
00:04:26: Genau!
00:04:27: Und das wollen wir eben auch vermitteln.
00:04:29: Magst du uns mitnehmen ... Wenn es schwierig wurde oder wenn hast du gemerkt, dass ich etwas anderes
00:04:41: habe?
00:04:45: Dass etwas anders ist, habe ich eigentlich schon sehr früh gemerkt.
00:04:51: schon vor dem Kind zu gehen, weil wenn ich mich mit Freunden traf, hat er einfach anders gespielt als andere Kinder oder die Intelligenz.
00:05:02: Also jetzt ... Es ist einem aufgefallen, dass er wie viel mehr weiss als andere Kind so intelligent
00:05:12: ... Und
00:05:13: auch der Fokus ums Interesse, das man manchmal denkt, wieso weisst du das?
00:05:20: Oder seine Erinnerung?
00:05:21: Er war schon ganz klein, sehr gross.
00:05:28: Und dann kam er in Kinske und wurde sänglich schwierig mit der Einschulung.
00:05:36: Kannst du beschreiben, was schwierig geworden ist?
00:05:41: Es war die Hei sehr schwierig.
00:05:43: Im Kinsen ging es sehr gut.
00:05:45: Wir hatten einen guten Austausch mit den Kindergärtnern.
00:05:49: Aber er hat jedes Mal zusammengebrochen ... Ich habe das noch nicht gekannt, er kam zur Tür und hat hier von oben.
00:06:01: Meltown ist eine Folge des Overloads.
00:06:04: Ein Overlord ist eine Reize-Überflutung.
00:06:06: Menschen, die im Autismus-Spektrum sind, können Reize nicht gleich filtern wie andere Herren.
00:06:13: Das heisst, es prastelt alles völlig ungefiltert auf sie ein.
00:06:18: Gerade Menschen mit hohen Intelligenzen können wahnsinnig gut maskieren und kompensieren.
00:06:25: Das heisst, sie funktionieren häufig in der Schule im Kindergarten gut.
00:06:32: Dann ist es so klassisch, dass man zum Ausbruch zu Hause kommt.
00:06:36: Der Ausbrucht nennt sich Meltdown.
00:06:40: Und das gleicht an einem Wutanfall ... Das heisst Kinder, die davon betroffen sind, können ganz wüstige Wörter in das Mond nehmen.
00:06:50: Sie sind auch körperlich aggressiv und es ist aber nicht ein Meld.
00:06:56: Es ist kein Wutausbruch, sondern ein Zeichen von höchster Not.
00:07:03: Manchmal gibt es auch einen Shutdown.
00:07:07: Dann ist häufig Rückzug und gar nichts mehr möglich.
00:07:13: Ihr hattet das so.
00:07:15: Ich weiss, wo ich das erlebte erst mal.
00:07:17: Wenn du es nicht kennst
00:07:18: ... Wenn du's nicht kennest, verschrickst du es.
00:07:22: glaubt, dass ich nicht mehr die Schleichen angefangen habe?
00:07:26: Ich weisse einfach, er kam zur Tür.
00:07:29: Dann war es wie fertig, fast sehr viel.
00:07:32: Ich würde sagen, fast jede Mittag.
00:07:36: Mit den Kindern bin ich sehr gut ausgetauscht.
00:07:38: Im Kind ging
00:07:48: es gut.
00:07:48: Ähm...
00:07:49: Dann kam er in die Schule.
00:07:51: Man hat das alles sehr gut aufgeleist.
00:07:52: Wir haben auch im Kind angefangen mit der Abklärung, aber weil er sehr gut maskieren kann, wie du vorhin gesagt hast ... Er war nicht auffällig in dieser Abklärungen und man ist immer auf den klassischen Autismus ... Ich weiss gar nicht, was es für Fragen waren.
00:08:12: Er wusste dann immer, was sie hören wollen.
00:08:14: Das ist auch etwas Wichtiges, das du da sichtbar machst?
00:08:19: Weil das ist ganz häufig.
00:08:21: Gerade bei Hochfunktionalen, die so gut maskieren, die maskieren in der Abklärung.
00:08:27: Es ist viel zu wenig bekannt.
00:08:30: Ja ... In dieser Zeit habe ich dich kennengelernt.
00:08:36: Bei den Autismusprechstunden.
00:08:38: Wir hatten eine sehr gute Begleitung.
00:08:41: Sie konnte mir auch sagen, dass sie glaubte es sei Autismus und als Eltern ... Das wird manchmal nicht verstanden von außen, warum man Diagnose sucht.
00:08:52: Aber ich glaube, es ist so streng zu Hause, dass man sich begründet, warum es so ist.
00:08:58: Es ist nicht einfach ein Stoibelein.
00:09:04: Man hat einen so verdachten Diagnosenzirsch bekommen aber ... Man ist im Kindergarten sehr auf das Eingang, man hat vieles gemacht.
00:09:13: Es ging ihm in die Kindheit gut und auch zu Hause einigermaßen ... Man findet so deinen Weg.
00:09:23: Man fand Strategie.
00:09:25: Doch haben wir uns immer alleine gefühlt in dieser Zeit.
00:09:30: Denn es gibt wenig Begleitung.
00:09:35: Man hat fast niemanden gefunden, der kann sagen, dass er das oder ihr das macht.
00:09:43: Und dann kam er in die Schule.
00:09:44: Er war auch unterfordert, kognitiv und man hoffte, dass es besser wird.
00:09:53: Es wurde zuerst auch geworden ... ... und sie nahmen Sachen dazu.
00:10:02: Also so Dicks- und Zwänge.
00:10:06: Ängst.
00:10:09: Wir lernen dann auch sein Kind mit der Zeit lesen.
00:10:11: Weiss man wie er reagiert?
00:10:16: Und das ist dann der Tag, an dem er einfach nicht mehr in die Schule ist.
00:10:21: Wenn man von nicht mehr nach Hause spricht ... Dann ist es mir wahnsinnig wichtig zum Sichbarmachen.
00:10:29: Ich freue mich auch so fest, dass du über das redest.
00:10:32: Es ist ein sehr verletzliches Thema auch.
00:10:36: Aber das nicht mehr zu Hause ist nicht wie ein Kind, den man sagt, ich habe keine Lust.
00:10:43: Auf die Schule.
00:10:44: Es ist eigentlich ein Shutdown, es ist ein autistisches Burnout, das passiert war oder wie es einfach zu viel war und diese Kinder ... Du kannst nicht dann mit etwas überreden oder mit irgendwelchen Tricks oder Strategien, sondern es geht einfach nicht.
00:11:07: Man hat es erst noch gemeinsam probiert, weil es eine Angst im Raum war aber ... Man konnte die Angst nicht erklären.
00:11:16: Niemand wusste, woher die Angst
00:11:19: kommt.
00:11:22: Es hat sicher ein Verständnis gefällt von seiner Schule.
00:11:27: Der Ausdustverständnis für Louis machte sehr viel aus in den ganzen Jahren.
00:11:38: Einen Tag haben wir es gar nicht geschafft und er ist nicht mehr in der Schule.
00:11:42: Das ist ein Ohnmächtungsgefühl.
00:11:46: Ich habe das auch erlebt mit meinem Sohn.
00:11:51: Erlebteteile und die Ohrmacht, dass man wirklich merkt ... ... den Stress des Kindes hat.
00:11:59: ist so gross, dass einfach nichts mehr möglich ist.
00:12:03: Egal was man macht ... Ich weiss ... Mehrmals bin ich zu dir gekommen und versuchte dir zu helfen, dass Louis in die Schule geht mit allen Tricks, allen Strategien.
00:12:18: Du bist Mutter der drei Kinder.
00:12:21: Alles, was bei den zwei anderen gut funktioniert hat, konntest du nicht anwenden?
00:12:31: Ähm ... Nein.
00:12:33: Keine Chance,
00:12:33: oder?
00:12:34: Keine chance!
00:12:34: Du hast mit Belohnung und Bestrafung ... Man hat einfach wie alles versucht... Du
00:12:40: probierst alles aus.
00:12:42: Im Hintergrund ist immer der Stress, dass man in die Schule gehen muss.
00:12:45: Man hat doch eine Schulpflicht.
00:12:48: Das ist glaube ich ein grosser Stress.
00:12:51: So setzst du das Kind noch mehr unter Druck.
00:12:54: Es ist so ein Teufelskreis?
00:12:55: Ja,
00:12:55: mega!
00:12:56: Und dann aber auch die Ohrmacht zu einem erfasst, wie es schon so ist ... Dass man ja auch auf die Schule angewiesen ist immer selber und etwas schafft, wenn man irgendwie auch Pläne hat.
00:13:08: Wenn du weisst, dass kein Kind geht, nicht in die Schule, bist du einfach auch daheim.
00:13:14: Oder das ist ja auch etwas Verrücktes.
00:13:16: Also, dein Mann ist dann arbeiten und du bist einfach teig?
00:13:22: Ich meine es heisst du hattest nicht in dieser Zeit arbeiten
00:13:24: können?
00:13:25: Nein ich habe ein Kind.
00:13:26: Ja!
00:13:26: Und das ist auch... also dass man sich bar zu machen.
00:13:29: Ich habe das auch erneut.
00:13:31: Nein, ich kann nicht arbeiten
00:13:32: gehen.
00:13:32: Genau.
00:13:34: Es wäre nicht gegangen ... Es war dann auch schwierig, dass man nicht einfach konnte, dass ihn jemand anders betreut.
00:13:40: Dann wurde sein Stress noch grösser und angst.
00:13:45: Genau, er hat wirklich eine schwere Angststörung entwickelt und ist so eingegangen ... Er nahm mich ein, also ich habe mit der Zeit auch nicht mehr ins Haus verlassen.
00:13:57: Es wurde immer alles enger.
00:13:59: Was Klassisch für Angststeuerungen
00:14:04: ist?
00:14:05: Wir haben uns sehr alleine gefühlt in dieser Zeit.
00:14:09: Ich glaube, man hat das noch nicht so thematisiert.
00:14:14: Das ist jetzt etwas mehr an der Öffentlichkeit.
00:14:19: Aber es ging nirgendwo nichts und die Aggressivität zu Hause nahm massiv zu.
00:14:24: Ja, sie wurde immer änger.
00:14:27: Und er ist ... Er
00:14:28: ist nicht in die Schule, sondern in der Schule vielleicht.
00:14:32: Und er hat ein extrem ausserfordernes Verhalten gezeigt.
00:14:35: Sehr
00:14:35: oppositionell, ja!
00:14:37: Ja...
00:14:37: Das ist wirklich auch etwas, das kann man sich nicht
00:14:43: vorstellen ...
00:14:44: Nein, es kann man nicht vorstellen.
00:14:46: ... weil die Kinder, in denen wir vorhanden waren wie Zunadir ... Es sieht so schön aus, wenn Zunads Gesicht schien.
00:14:51: Aber dann siehst du mich nicht mehr, das geht ja nicht.
00:14:55: Man kann sich das nicht vorstellen.
00:14:57: oder den Kindern in einem Meltdown ... Die zeigen, die nutzen Wörter, die sie nie zerschnitzen würden.
00:15:05: Und sie machen Sachen kaputt, also er hat Gegenständen kaputtgemacht oder sie werden auch gewalttätig heimgegenüber.
00:15:15: Das geht wie über alle Grenzen aus, die man sich vorstellen kann.
00:15:19: Oder bei einem eigenen Kind?
00:15:21: Völlig.
00:15:22: Du musst dein Kind schützen.
00:15:23: Ich musste den Louis schützen und meine Geschwister zu schützen ... Und dann auch als Mobilär.
00:15:32: Man sah seine Noten.
00:15:34: Ja, es war eine schwierige Situation.
00:15:38: Ich begleite das Thema auch immer wieder in der Praxis.
00:15:42: Bei mir in der praxis begleitete ich immer wieder mehr Mütter zu mir, die genau das erleben oder dass sie sagen, ich kann mein Kind nicht mehr.
00:15:54: Manchmal auch, wo sie mit Verletzungen kommen, wie es wirklich so sein geworden ist und was dort einfach ... Immer wieder so heftig ist, dass du beschreibst, dass sie alleine gelassen werden.
00:16:09: Und dann aber auch schon, weil was ja ganz schnell passiert, war der älteren Geschuld.
00:16:15: Man muss halt das besser machen.
00:16:17: Also man muss es besser erziehen und nicht konsequenter sein oder irgendwie strukturierter sein.
00:16:25: Das heisst die Eltern gerade eigentlich sofort unter Druck, dass Sie ein Problem sind?
00:16:33: Und man muss dem Kind einfach mal klar sagen, du musst jetzt
00:16:37: in die Schule.
00:16:38: Eigentlich
00:16:39: wäre es
00:16:39: so einfach ... Aber das ist nicht so einfach.
00:16:42: Das ist so verbreitet nach wie vor die Haltung und das erzeugt einfach
00:16:50: so
00:16:50: unglaublich viel mehr Stress im System.
00:16:55: Wie
00:16:55: man fängt an auch sich ... Wenn ich im Aussen so eine Haltung einbegegnet, dann hinterfragt man sich ja selbst auch.
00:17:05: Ich möchte mich erinnern, dass ich mich gefragt habe, ob ich zu wenig konsequent bin oder strukturiere.
00:17:18: Man hat schon den Stress.
00:17:19: Im Kind geht es nicht gut, der ganze Familie geht es auch nicht gut.
00:17:23: und dann kommt noch der Außenstress ... Der Druck, dass man einfach mal müsste?
00:17:29: Genau!
00:17:31: Und das geht einfach nicht.
00:17:37: Er musste irgendwann stationär in eine Klinik, weil er mit seinen Ängsten nichts ging.
00:17:45: Auch die Heise ging nicht.
00:17:50: ... um mich einfach mal aus dieser Angst zu sehen.
00:17:55: Ja, also...
00:17:56: Und eben, man muss noch sagen, überall ist diese Schule nicht mit Schuhe.
00:18:03: Er musste wieder in der
00:18:04: Schule lernen.
00:18:05: Ja und er hat auch damals den Schritt in die Klinik.
00:18:12: Wenn Eltern diesen Schritt gehen, ist vorher schon so unglaublich.
00:18:18: Ein hoher langer Leidensweg, das so heftig ist!
00:18:25: Es ist mir wirklich so ein Anliegen, sicherbar zu machen, was Eltern da durchmachen und er hat auch nicht mehr leben wollen.
00:18:36: Und das ist wie die letzte ... Das ist auch.
00:18:40: oder Kinder ... die im Autismus-Spektrum sind, die nicht diese Umgebung bekommen.
00:18:47: Das Verständnis, was sie brüchen, sondern immer noch mehr Druck von der Gesellschaft führt zu dem.
00:18:57: Es kann so zu schweren Depressionen und Ängsten führen, dass dann Kinder nicht mehr leben werden.
00:19:05: Und es gibt kleine Wege.
00:19:07: oder wo es noch gibt?
00:19:09: Ja also ... Er hat schon gesagt, er will nicht mehr leben.
00:19:13: Aber er hat sich nicht etwas in diesem Sinn überlegt.
00:19:18: Das ist ja auch nicht im Vordergrund gestanden.
00:19:23: Was wir bis jetzt geredet haben, war sehr kurzfassig.
00:19:27: Man
00:19:27: könnte das noch viel mehr ausführen.
00:19:29: Es ist vielleicht ein bisschen beschönigt, fast dargestellt.
00:19:34: Denn es war täglich und wir haben wirklich ... Der Schritt mit der Klinik ist traumatisch.
00:19:42: Das ist also grauenhaft.
00:19:45: Und doch brauchte es hier als Pause für das ganze System.
00:19:53: Wie lange war er da?
00:19:54: Weisst du noch?
00:19:56: Etwa
00:20:00: zwölf Wochen, acht Wochen so in diesem Stil.
00:20:05: Er kam immer am Wochenende nach Hause und hat mit Einzelbeschulung versucht aufzuleisen ... Was vielleicht noch wichtig ist, bei diesen Diagnosen, auch bei Fachleuten fehlt immer wieder das Verständnis.
00:20:23: Ich glaube es fehlt im Volaum.
00:20:25: Man kann ja gar nicht mit allen darüber reden weil sie alle überfordert sind.
00:20:31: aber man hört es auch nicht so
00:20:34: Und ich glaube wirklich nach wie vor, es fällt mir immer wieder auf auch jetzt noch.
00:20:39: Obwohl ja jetzt das Thema Autismuspektrum viel öffentlicher ist und viel sichtbarer ist.
00:20:44: Es ist unglaublich viele Unwissen nach wie vorher sehr viele Vorurteile und Barrieren in der Köpfe von eigentlich Fachpersonen.
00:20:55: Das ist einfach
00:20:56: ein
00:20:57: unglaubliches stressendes Thema für Angehörige
00:21:00: Ja.
00:21:01: Man hat in der Klinik gemerkt, dass er sehr unterfordert ist und eine hohe Intelligenz hat.
00:21:09: Dass es aber auch schwierig für ihn die Intelligenze leben konnte durch seine Einschränkungen im Aussen.
00:21:17: Aber man versuchte das alles aufzuleisen.
00:21:20: Wir waren in Hoffnung.
00:21:23: Er war dann zuerst in die Einzelbeschulung.
00:21:28: Dann wurde er nochmals eingeschult ... ... die wir als Versuchung gestartet haben.
00:21:39: Eine neue Schule?
00:21:40: Eine neue Schuhe und
00:21:43: eine Privatschule.
00:21:45: Das ist noch nicht die Privatschuhe, nein!
00:21:48: Und das klingt jetzt auch so einfach, einfach eine neue Schule.
00:21:51: Aber das hat natürlich für uns als Eltern unglaublich viel Vorbereitung gebraucht, zumindest auf das Vorbereiten zum Lehrerinstruieren Tipps zu geben, Fotos zu machen, Abläufe... Auch das war mit grosser Angst verbunden.
00:22:09: Mit dieser neuen Schule hat er nur über sehr kurze Zeit ... Wir reden hier vor einigen Wochen.
00:22:15: Funktioniert, wo er wieder nicht mehr ging.
00:22:19: Weil er es einfach nicht geschafft hatte?
00:22:21: Ja, er hat es nicht geschafft.
00:22:24: So viel Stress!
00:22:27: Und
00:22:28: dann ist man sehr klein auf eine geeignete ... Es war so eine halbe Privatschule, die uns von fachlicher Seite empfohlen
00:22:43: wurde.
00:22:43: Genau!
00:22:44: Wo dann ein Teil übernahm geworden ist?
00:22:46: Das
00:22:46: ist übernommen, weil wir haben das ja wie Mühe ... Also Mühe sind ... Ja... Das hat leider auch nicht lange funktioniert.
00:22:58: Und dann...?
00:23:03: Wenn sie ihm schlechter gegangen sind, wurden immer seine Zwanggänger.
00:23:07: Kannst du das
00:23:07: Beispiel
00:23:08: machen?
00:23:09: Ja und was man muss sagen ist, es sind klassische Zwangs.
00:23:13: Dass er stundenlang handwascht und dass die Fachleute an sich handwaschen.
00:23:18: Er hat auch diese Zwang mehr oder weniger nur zu Hause.
00:23:23: ausgeführt, zum Stress abzuholen.
00:23:25: Er hat auch dort maskiert?
00:23:27: Ja er konnte sich sehr gut zusammennehmen im Aussen und die heisst dann einfach alles nicht mehr gegangen.
00:23:40: Kleider sind halt Kleiders, wenn ich zu wenig ging, dass er nur noch die Wissikleider anlegen konnte.
00:23:46: Er legte das schnell über.
00:23:56: Er hatte seinen Ablauf, wie er zum Haus ausgeht.
00:24:00: Und wenn er unterbrochen wurde, musste er das immer wiederholen, damit er im gleichen Ablauf fiel.
00:24:07: Mikro-Gob war auch Thema?
00:24:10: Ja, dass es später
00:24:11: kam ...
00:24:12: Dass er nur aus dem Eintel heran konnte essen.
00:24:15: Er konnte nur noch aus dem Röhre Wasser trinken können.
00:24:22: Es sind verbale Ausfälligkeiten immer mehr gekommen.
00:24:26: in Stress.
00:24:28: Es sind ganz viele ... Ja, es hat sich so gekäuft.
00:24:35: Er hatte auch Phasen, wo er nur z.B.
00:24:37: Servola und Gessen hat oder mit dem Essen, dass noch bestimmte Sachen gegangen sind?
00:24:44: Genau!
00:24:44: Und das ist jetzt aber, was ich mittlerweile ... Ich weiss nicht, ob du das auch weisst... Das sagt man ja bei den Autisten.
00:24:51: Das ist der Safe-Food.
00:24:52: Das
00:24:52: hat er sehr ausgeprägt gehabt.
00:24:59: Da hat er über Monate nur die Einzorte der Darwida oder lang nur Servila können.
00:25:12: Es war einfach immer ein Nahrungsmittel, das über lange Zeit nur das konnte sein.
00:25:17: oder den gleichen Sitzplatz, den richtigen Glas ...
00:25:22: Jetzt sprichst du etwas wahnsinnig Wichtiges an?
00:25:25: Die Unterscheidung von Zwang!
00:25:29: Genau.
00:25:29: Und
00:25:30: Regulation?
00:25:32: Ist ja nicht immer so einfach
00:25:34: ... Nein, es ist nicht einfach.
00:25:35: Darum hätte ich hier das Essen nicht je genommen.
00:25:37: Aber du hast dann gemerkt, in dieser Zeit wird man immer enger mit dem Essen.
00:25:42: Es wurde auch dort wieder der Kreisenenner und er hat so viel ... Er setzte sich im Prinzip mit der Zeit als Tourette-Syndrome etwas güssern.
00:25:51: Also wo er verschiedene Bewegungen ausführen musste dass er teilweise sogar Schmerzen in den Gelenk hatte durch Bewegungen, die er immer wieder hat müssen machen.
00:26:03: Und es war in allem immer das oppositionelle Verhalten und Aggressivität zu haben.
00:26:11: Er musste dann irgendwann wieder in der Klinik.
00:26:20: Ich überlege gerade ...
00:26:21: Von der Zeit her...
00:26:23: Das war mit der zweiten Klasse, also er musste in der ersten Klasse.
00:26:35: Das sind sehr traumatische Erlebnisse in dieser Zeit.
00:26:40: Wenn Lea so erzählt ... Das ist ja etwas, wenn man vor einem Mikrofon sitzt und die Geschichte erzählt
00:26:51: ...
00:26:53: Man muss sich vorstellen, dass man immer überlebendes Modus als Mutter
00:26:57: ist.
00:26:58: Und man funktioniert.
00:27:00: Man darf nicht vergessen, dass ich noch zwei weitere Kinder
00:27:03: hatte.
00:27:05: Ich weiss, wie du funktioniert hast.
00:27:10: Du bist einfach auch so ein lebensfreudiger Mensch mit so viel Herz und Liebe zu deinen Kindern.
00:27:19: Du hast einfach funktioniert und die dramatischen Erreignisse erlebt.
00:27:26: Und wenn man dann so im Nachhinein darüber spricht, ist es ja gar nicht möglich das Formen Mikrofon wirklich fassbar zu machen.
00:27:34: Es war so intensiv und gleich glaube ich, können wir jetzt gerade etwas von dem zeigen?
00:27:43: Ohne den Anspruch zu haben, dass man alles zeigen muss!
00:27:48: Ja, ich kann einfach wie sagen ... Ich komme jetzt wieder an, wenn ihr einen Einblick über in etwas, Für die Lea, für Louise und für die ganze Familie war es einfach über Jahre eine unglaublich belastende Situation.
00:28:06: Unglaublich!
00:28:07: Und das Kind gegen den Willen muss in einer Klinik gehen... Das
00:28:11: Schlimmste, was es gibt?
00:28:12: ...reisst
00:28:12: einem wie das Herz.
00:28:13: Ja.
00:28:15: Das ist wirklich ein Gefühl, das ich auch erlebt habe.
00:28:19: Du hast einfach das Gefühl, dass dein Herz weht.
00:28:22: Ja, es ist ein Herz rausgekriegt.
00:28:24: Du weisst nicht, wie du es eigentlich schaffst?
00:28:26: Und der Überleben,
00:28:27: ja ... So wehtut.
00:28:31: Und du hast es geschafft!
00:28:32: Wir haben es geschafft und Louise hat es geschafft.
00:28:35: Er
00:28:35: hat es auch geschafft.
00:28:42: Man könnte jetzt noch viel tiefer in das alles sehen.
00:28:44: Ich tue das wirklich sehr aberflächig, weil ich glaube dann wir unseres Gesprächs stundenlang gehen.
00:28:49: Vielleicht
00:28:50: reden wir einmal
00:28:51: ... Vielleicht.
00:28:52: Er kam wieder in die gleiche Schule zurück.
00:29:02: Er hat die Medikamente bekommen.
00:29:05: Sie haben ihm sicher geholfen und am Anfang ging es dort auch gut in der Schule, aber dann ist wieder ... Ich glaube, dass er für ihn so eine Anpassung gebraucht hat.
00:29:16: Es war so streng, dass sie das nicht mehr geschafft hatten.
00:29:22: Weisst du, was ich merke?
00:29:23: Oder ist immer er nicht geschafft?
00:29:26: Und weisst du eigentlich, dass das System nicht geschafft hat?
00:29:31: Die Umgebung zu geben, die
00:29:33: er braucht?
00:29:33: Das ist so.
00:29:37: Man hat es auch versucht miteinander, aber ... Es ist vieles schiefgelaufen.
00:29:43: Es
00:29:43: fehlen einfach Angebote, oder?
00:29:47: Ja.
00:29:48: Das fehlende Angebot, das sind Menschengruppen, für die gibt's nichts.
00:29:54: Es ist ein fehlendes Angebot.
00:29:57: Sie passen nicht in eine klassische Sonderschule.
00:30:02: Sie sind überfordert in einer Regelschule, auch die Lehrpersonen.
00:30:07: Was ich durchaus verstehe ... Aber ja, ein Fälle-Dagebot.
00:30:13: Er war dann wieder eine ganze lange Zeit zu Hause.
00:30:18: Und dann haben wir es und das war gekämpft.
00:30:23: Wir haben es geschafft, dass er in eine gute Privatschule kann, wo sie ihm erst mal gut ging.
00:30:30: Und er ist gerne in der Schule.
00:30:34: Und in all dieser Zeit, wo es schwierig war, gab es immer wieder Menschen, die uns ... Kulfen haben.
00:30:43: Ja
00:30:44: genau, die
00:30:46: da waren und auch ihm kulfen haben.
00:30:50: Das ist
00:30:50: so das Verhockte oder?
00:30:53: Wenn ich jetzt auf die Zwei-Zwenzig Jahre zurückgucke, würde ich auch sagen ... Neben all dem, was schwierig ist, gerade in der Struktur gesellschaftlich.
00:31:02: Dass es eben zu wenig Verständnis gibt und zu wenig Angebot, zu wenig Unterstützung.
00:31:07: Gibt's immer irgendwie so die Guten auch?
00:31:12: Genau!
00:31:15: Und mir oder ich habe sehr viel Übersetzungsarbeit immer leisten müssen um ihn verstehen ... Ich glaube, man muss mit den Eltern zusammenarbeiten.
00:31:27: Man muss ihnen glauben, dass sie die Fachleute sind.
00:31:31: Das ist etwas ... Es gibt Leute, die eine Idee haben und sagen, ich habe jetzt diese Idee und ich arbeite.
00:31:39: Sie wollen etwas durchdrucken.
00:31:44: Und das ist nicht so.
00:31:46: Dann wird es
00:31:47: schwierig.
00:31:48: Aber er hat es geschafft sicher auch mit grosser Geduld und Herzlichkeit seit ... von dieser anderen Schule.
00:31:56: Wir waren alle begeistert.
00:32:02: Und dann ist die Oberstufe?
00:32:03: Dann
00:32:03: kam die Ober- stufe und Corona, um zu sagen ... Es war unpobertät, es gab vieles aufs Mal zusammen.
00:32:10: Was war der Auslöser genau?
00:32:12: Ich weiss nicht
00:32:14: mehr.
00:32:15: Es wurde immer schwieriger für ihn.
00:32:21: Es ging wieder nicht mit der Schule.
00:32:26: Ja, einfach immer die Telefon.
00:32:29: Ich arbeite es nicht oder ... Und man hat in dieser ganzen Zeit ... Wir haben ihn auch mit Essen geschaut, dass er es richtig essen will.
00:32:38: Das gibt ihm Sicherheit.
00:32:40: Du hast
00:32:42: mich vorgekocht für die Worte?
00:32:45: Ja, weil wir sie nicht überwuchten, um das Gericht
00:32:49: zu essen.
00:32:49: Ich glaube, das war
00:32:50: ein Tag schon lang.
00:32:50: Es war ein Dagen schon, der Essen hatte.
00:32:53: Aber das ist für ihn nicht gegangen und er hat es mitgenommen.
00:32:55: Genau.
00:32:56: Also, wir haben wirklich versucht ... Kommunikation ist sehr wichtig und die hat halt auch nicht überall funktioniert.
00:33:06: Auf jeden Fall ist es für ihn irgendwann nimmgegangen, wenn er wirklich ein Loch gibt oder ... Es war einfach ein wahnsinniger sozialer Rückzug.
00:33:21: Und er musste am Schluss wieder in der Klinik.
00:33:23: Wenn ich sagen muss, dass man das Telefon nicht einfach überwiesen macht, denn es sind dann auch Wochen lang, wo man alleine ist Mit dem Kind, der es nicht geht.
00:33:35: Man sieht, dass sie eigentlich leidet bis man Hilfe hat.
00:33:43: Und er hat wieder in die Klinik müssen und das war für uns alldramatisch auch für ihn, weil er das in schlechter Erinnerung hatte.
00:33:52: Er ist dann eben wieder in der Klinika.
00:33:56: Wir haben sehr ... Er hat sehr
00:33:59: strengen
00:34:00: ... Wie soll ich sagen?
00:34:02: Therapie oder Massnahmen?
00:34:06: Und dann kam er in eine Anschlusslösung.
00:34:10: Es ist immer begrenzt, ja?
00:34:15: Genau.
00:34:17: Man hat uns auch gesagt, sie wissen nicht, wo es passen würde.
00:34:22: Wir haben wirklich gemerkt, wir könnten ihn zu diesem Zeitpunkt nicht heilen.
00:34:27: Er ist noch nicht stabil und wir sind ein ganzes System, das funktionieren
00:34:33: muss.
00:34:34: Das ist mir auch wichtig, Lea.
00:34:38: Du beschreibst das sehr eindrücklich.
00:34:42: Wenn man sagt, es braucht ein Klinik auf dem Tal ... Es ist nicht so, dass es einen Platz hat und es ist nicht immer dort, wo es vielleicht einen guten Platz wäre.
00:34:53: Und dann ist es ja auch nicht freiwillig.
00:34:57: Und es ist einfach wieder so, Ich habe das von aussen auch miterlebt, dass es ein unglaublich leidensdruck ist für die ganze Familie.
00:35:07: Und dann muss man sagen ... Ich habe heute den Fall, ich weiss, ich kann, egal wie fest ich meinen Sohn lieben, meine Kräfte langt nicht, damit ich ihn könnte.
00:35:25: Ich kann es nicht.
00:35:26: Das ist aber ein Schritt oder ein Prozess, das man geht als Familie.
00:35:30: Dass man dann hier ... Es ist
00:35:31: auch
00:35:32: etwas, was man dann verdreht?
00:35:34: Ja!
00:35:34: Und es braucht mega
00:35:35: Kraft.
00:35:36: Mega umgewirrt.
00:35:38: Auch wenn ich immer meine Freundin hatte und ich glaube, durch die ganze Jahr hat mir das geholfen, diese schönen Momente zu haben.
00:35:49: Aber man ist einsam, weil man weiss von niemandem, wo das so ist.
00:35:52: Man hat das Gefühl, nur dieses Kind macht es.
00:35:58: Jetzt habe ich gerade den Faden verloren
00:36:01: und er ist wieder in der Klinik.
00:36:03: Du warst dort und hast beschrieben, was das für dich
00:36:07: bedeutet.
00:36:08: Dass er in eine Anschlusslösung kam.
00:36:11: Weil es klar war ... Das System ist noch nicht stabil genug.
00:36:14: Er nicht?
00:36:15: Ihr nicht?
00:36:16: Geschwistert ihr oder habt ihr das wie gebraucht?
00:36:19: Und wer hat es nicht geschafft, genau in der Klinik zu gehen?
00:36:21: Er konnte nicht in einer Schule gehen.
00:36:23: Oder er hatte viele Punkte, die er erfüllen sollte, die nicht so schwierig waren.
00:36:29: Aber man konnte ihn nicht mehr in der klinik haben.
00:36:32: Er kam in ein betreutes Wohnen, aber in ein therapeutisches Wohnen.
00:36:41: Wo er ... Ja?
00:36:46: Er hat viel gelernt.
00:36:49: Er hat an der Tagesstruktur immer mehr teilgenommen und wir waren in sehr gutem Austausch gemeinsam.
00:36:56: Und ich glaube, das ist wirklich ... Er hat gemerkt, wir sind zusammen ein Team.
00:37:00: Und das war auch in der Klinik immer wichtig.
00:37:03: Wir haben ja unsere Kinder in unserem Entscheid stehen.
00:37:06: Und wir haben ihm aber in der ganzen Zeit gesagt ... Ich liebe dich!
00:37:10: Also es ist wie so ... Das ist schwierig, dass das Kind spürt.
00:37:18: Man macht dir das nicht einfach?
00:37:20: Aus Freude?
00:37:21: Nein, es ist eigentlich ein Schritt aus grösster Liebe.
00:37:23: Ja
00:37:24: genau!
00:37:24: Was so
00:37:25: schmerzhaft ist oder ich weiss, das ist als Mutter so eine schmerzehafte Schritt und man muss dann sagen wie du das beschreibst am Kind gegenüber vertreten.
00:37:35: Und das braucht unendlich Kraft...
00:37:37: Unendlich!
00:37:37: ...und sie ist aber ein Entscheid aus allergrößter Liebe und Führersorgung.
00:37:43: Das hat er auch gespürt.
00:37:45: Ich glaube es.
00:37:46: Er war etwa eineinhalb Jahre da.
00:37:50: Und dann war er wieder ein Punkt für einen Wechsel, und er fühlte sich dort wohl.
00:37:58: Aber leider!
00:37:59: Das klingt etwas von mir, weil es ist gerade, wenn das Artismus Spektrum angeht oder weiss man, dass es ungefähr zwei Jahre braucht bis jemand noch in die Ahnung kommt ... Dass es so viele Angebote gibt, ob das schulisch ist oder therapeutisch und immer wieder nach so kurzer Zeit braucht man einen Wechsel.
00:38:21: Das entspricht nicht an den Bedürfnissen, dass ein Mensch mit Altismus gesund wird?
00:38:28: Oder braucht es wie eine Strukturen-Angebot, die längerfristig
00:38:32: sind?
00:38:32: Ich muss sagen, das gibt's nicht.
00:38:34: Es hat uns gesagt für Menschen mit Altismus ... Ja, für mich ist das ein normaler Intelligenz.
00:38:43: Also so wie er ist ... Gibt es nichts?
00:38:48: Man hat uns schon vorgeschlagen ... Ja, Ort für Menschen mit Beiträchtigung.
00:38:54: Aber die gehören sie eigentlich nicht an und haben uns auch gesagt, dass viele Menschen mit Asperger-Syndrom gehen wieder nach Hause am Schluss, weil es nichts gibt.
00:39:06: Und das konnten wir uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht vorstellen.
00:39:09: Er konnte sich nicht vorstellen, einen Strukturteil zu nehmen.
00:39:16: Und Sie haben
00:39:17: auch ein Reglerhalt?
00:39:18: Das ging ja auch nicht lang dahin.
00:39:20: Nein,
00:39:20: aber hier ist es dann gegangen ... Ich muss sagen, da ist es gegangen und wir haben Ferien verbracht.
00:39:27: Sehr schön.
00:39:31: Und hier ist's gegangen.
00:39:32: Aber ... Nein, er hat ganz klar gesagt ... Wir konnten uns zu diesem Zeitpunkt nicht vorstellen, dass er einfach nur die Heise ist.
00:39:41: Wie gefunden du?
00:39:42: Brauchst doch etwas!
00:39:44: Und am Anfang haben wir auch noch von einer Lehrgerät.
00:39:49: EFZ, dann ist es irgendein EBA, dann ein Praktikerlehrer und auch das als Eltern zu akzeptieren und zu merken, mein Kind sei so intelligent.
00:40:02: Wieso kannst du jetzt nicht eine Lehre machen?
00:40:04: Ja, also es ist ja
00:40:05: so... Warum gehst du schon in die Schule?
00:40:08: Also warum
00:40:09: kann man nur
00:40:10: eine EBA anleihen.
00:40:12: Ich werde das nicht abwerten, weil ich mich nicht falsch verstehe und dann ein Praktiker lehren.
00:40:17: Aber eh!
00:40:19: Es gefällt wie das Verständnis.
00:40:22: Darum hat man eine Lösung gesucht, nochmals ein Betreuz wohnen zu können.
00:40:32: Dort ging es ihm eigentlich gut am Anfang, aber er hatte ... Er war mehr oder weniger nur im Zimmer.
00:40:39: Mit dem Unterschied, wir mussten
00:40:42: das hier
00:40:43: ... Ein Kind, der einfach nur im Zimmer ist, ist kaum auszuhalten.
00:40:48: Das kann man sich fast nicht vorstellen.
00:40:52: Es klingt so ... Ja, dann war es einfach im Zimmer.
00:40:56: Ah ja!
00:40:57: Aber die Ohrmacht, die das Haus löst?
00:41:00: Die Gefühle, die dieses Haus lösen?
00:41:03: Du sagst, ich finde, du machst etwas so wichtiges gerade sichtbar.
00:41:07: Nämlich ... wenn man Kinder hat und sie begleitet, man hat Wünsche für sie.
00:41:13: Und es geht nicht darum, dass wir irgendwie ein Gimmie machen müssen unter den Profi werden, sondern es geht darum, sich zu wünschen, dass ich möglichst selbstverständlich sein Leben gestalten kann und einen Weg finden könnte, der sich zufrieden macht.
00:41:29: Wenn du dann mitbekommen kannst, mein Kind geht in totaler Rückzug ... Dann ist das nachher mit dem ... die wir haben, fast nicht vereinbaren.
00:41:41: Man hat das Gefühl ... Aber es ist doch Schule so wichtig.
00:41:46: oder Ausbildung?
00:41:48: Oder alleine schon an die frische Luft
00:41:50: raus?
00:41:50: Genau!
00:41:51: Ich bin weg.
00:41:52: Es ist einfach all das.
00:41:54: Wir brachten und brachte ihn jedes Wochenende.
00:41:57: Und auch hier ... Es gab Leute, die gesagt haben, dass sie sich jetzt pausen, aber nein, das ist emotional.
00:42:04: So streng.
00:42:06: Das kann man sich nicht vorstellen, weil es stimmt ja nicht.
00:42:08: Es ist nicht normal, das Kind in diesem Alter zu bringen.
00:42:11: Nein... Das war wie jedes Mal schlimm.
00:42:19: Wir konnten auch nicht hinter allem stehen, aber wir wussten, zu dem Zeitpunkt zu gehen?
00:42:23: Nicht anders!
00:42:25: Und dann war er ein Jahr da und es kam aber einen Punkt, an dem sie im Anfang schlechter ging ... und der Ausdusch mit dieser Organisation ... Es war schwierig.
00:42:38: Das Verständnis war schwierig und man sagte, Autismus sei keine Erfahrung.
00:42:44: Was absurd ist, wenn man sagt, man
00:42:47: hätte
00:42:47: das angeboten?
00:42:48: Weil es immer wieder spannend ist oder ...
00:42:52: Man muss einfach etwas von den klassischen Dingen ... Wie sagt man?
00:42:59: Erziehen oder Methoden wegkommen.
00:43:02: Man muss ein wenig aus der Box denken, wie
00:43:04: alt fliegst du?
00:43:04: Man muss extrem flexibel
00:43:06: sein!
00:43:08: Das ist etwas Spannendes, das heisst Art of the box.
00:43:11: Oder dass ich manchmal denke, wenn es ums Thema Neurodiversität geht... ...oder wenn man sich vorstellt, das ist ja das riesige Spektrum eines.
00:43:19: Und dann haben wir in der Schweiz so ein kleines Kästchen, wo irgendwie die Idee ist, dass alle drei passen müssen.
00:43:28: Es gibt wirklich ganz viele Menschen, die nicht fähig sind.
00:43:35: Von dieser Norm einfach mal wegzugehen und sogar meinen Sohn,
00:43:41: der
00:43:42: eine schwere Behinderung hat oder einen Krankheit hat, den dahinter steht.
00:43:48: Bei ihm werde ich immer wieder damit konfrontiert, dass Fachleute im Versuchen plötzlich in diese Box zu
00:43:53: bringen.
00:43:55: Das ist absurd!
00:43:56: Und das funktioniert einfach nicht?
00:43:57: Man muss offen sein.
00:44:00: Ich glaube auch, die Beziehung ist einfach so.
00:44:03: Wenn du mit ihm meine Beziehungen bist ... Man kann auch mit ihm reden oder abmachen und erhaltet sich daran.
00:44:11: Was sich geändert hat in dieser Zeit?
00:44:12: Wir haben es zu Hause sehr gut und entspannt.
00:44:16: Und wir
00:44:18: haben hier stabilisiert.
00:44:19: Ja, und er hatte keine Ansprüche mehr von außen.
00:44:23: Doch er hat sich natürlich an den Regeln der Wohngruppe zu halten.
00:44:29: Aber er nahm nicht mehr einer Tagestruktur.
00:44:31: Ich ging mir sonst gut.
00:44:33: Dann ging es zu Beginn schlechter.
00:44:39: Irgendwann konnte ich den Hindernsten nehmen, weil ich nicht wollte, dass er am Schluss wieder in eine Klinik muss, weil's ihm schlecht geht.
00:44:48: Und dann haben wir uns mit Absprache mit Fachleuten nach Hause genommen.
00:44:53: Wir entschieden das nicht leichtfertig.
00:44:57: Ich habe sehr vieles durchgedenkt oder mich ... Ich nahm ihn nach Hause und sagte ihm, es muss Spitex kommen.
00:45:09: Also die psychiatrische Spidex.
00:45:11: Ich will den Begleitungen.
00:45:13: Er muss in Therapie regelmässig gehen.
00:45:15: Und er muss sich anregeln halten.
00:45:19: Ja ... So kam er nach Hause.
00:45:25: Die SpiteX ist sehr viel wert.
00:45:27: Ich hätte mir gewünscht, dass das früher schon okay hat.
00:45:30: Die gehen jetzt auch zu Menschen nach Hause, die am Morgen nicht aufstehen können und nehmen das ab.
00:45:35: Und ich glaube vielleicht ...
00:45:36: Jetzt haben wir den richtigen Namen gesagt und dann schneiden wir sie nicht
00:45:40: mehr.
00:45:41: Wenn
00:45:42: der
00:45:43: Louis jetzt noch mal sieben wäre, hätt er nicht in die Klinik müssen, weil es Fachleute gibt, die heimkommen.
00:45:51: Das ist
00:45:52: bittig.
00:45:52: Genau!
00:45:55: Wir haben ... Das war die beste Entscheidung hier im Heiz.
00:45:59: Er macht Fortschritte in dieser kurzen Zeit.
00:46:01: Es ist jetzt neun Monate.
00:46:05: Und er wurde zufrieden einem jungen Mann.
00:46:12: Viele Menschen verstehen es auch nicht, weil er nicht an einer auswertigen Tagestruktur teilnimmt.
00:46:20: Wir sind hier bei einem Punkt, der für uns immer wieder schwierig ist und akzeptiert.
00:46:30: Weil man gehört nicht davon.
00:46:33: Und obwohl man weiss, dass ... Weisst du das gerade?
00:46:37: Wie viele Menschen mit Autismus sind zu Hause?
00:46:39: Es
00:46:39: sind über
00:46:41: fünfzehn Prozent, die nicht berufstätig sind und über das redet man nicht.
00:46:48: Man liest es manchmal.
00:46:50: Aber das ist wieder eine Einsamkeit, die sie ein bisschen auslöst.
00:46:54: Ich muss mir dann aber immer wieder sagen ... Er macht es gut, ich weiss es.
00:47:00: Es ist so, die Menschen gibt es irgendwo ... Aber man muss sich immer erklären gegen draussen.
00:47:09: Weil die Norm so eng ist, dass wenn ein Mensch nicht im Aussen funktioniert und leistet, dann muss man doch etwas machen.
00:47:24: Ich finde sie so eindrücklich leer... dass eben der Prozess auch, das ihr als Familie mit dem ging.
00:47:31: Das ist ein Riesenprozess im Ahnen und Akzeptieren.
00:47:36: Oder ganz viel Versuch, dass er in die Norm passt, dass es funktioniert, dass man nicht schuhe kann oder lernt.
00:47:45: Und ich glaube, all diese Schritte
00:47:47: brauchten sie ja wie ...
00:47:49: Ja?
00:47:50: Dass du heute dort bist, wo du bist!
00:47:53: Also... dass du das jetzt so ahnen kannst?
00:47:56: Genau, es ist einfach ein Riesenprozess von Ahnen.
00:48:02: Und ich muss mir immer wieder sagen ... Es ist nicht den Druck auch für ihn.
00:48:08: Du musst doch in die Schule!
00:48:10: Und
00:48:11: er hat plötzlich komplett jeden Druck weg gehabt, weil wir wussten, er muss ja nicht in der Schule.
00:48:18: Er ist
00:48:19: schon so schulpflichtig und alt oder
00:48:22: draussen.
00:48:24: Es haben uns mehrere Fachstellen gesagt, es gibt keinen geeigneten Beruf.
00:48:34: Ich glaube, das ist auch so, dass dir von Fachleuten gesagt werden, er macht alles so gut, aber er kann das wirklich nicht.
00:48:40: Er kann nicht mehr mit mehr Druck umgehen.
00:48:45: Er braucht ganz viel Zeit für sich und dann macht er, er macht im Moment wahnsinnig viele Fortschritte im Leben praktisch.
00:48:52: Und das ist etwas, was auch für mich so von aussen, wo du sie ja einfach manchmal hören, vielleicht am Telefon oder wenn du mir Nachricht machst ... Mich berührt es unglaublich!
00:49:03: Also ich habe nicht mehr so die Reihen in den Augen, weil... Ich kann einfach auch dir anmerken, was das bedeutet, weil er seit dem Druck weg ist.
00:49:14: macht er unglaubliche Schritte.
00:49:18: Er hat einen Nothelfenkurs gemacht.
00:49:22: Er wird die Autoprüfung machen und er macht einfach zu Hause ganz viele Sachen.
00:49:27: Er steht am Morgen auf, er erledigt, hilft viel im Haushalt mit.
00:49:33: Wir haben Termine, die man mehr wahrnehmen muss.
00:49:36: Die nimmt er ohne Probleme wahr.
00:49:41: Er geht in Kontakt mit Leuten ... die zu uns auf Besuch kommen, das lange nicht mehr möglich war.
00:49:49: Ja?
00:49:49: Also es sind wirklich ... Und er macht ganz viele Fortschritte.
00:49:53: Er erfahrt ja auch mit den ÖV alleine irgendwie ... Ist er auf Zürich oder wo ist er an?
00:49:59: Ja in Berge ist er.
00:50:01: Wow!
00:50:02: Ich gehe über Besuche und ja, es ist wirklich ... und auch Ferien haben wir einfach schön jetzt.
00:50:08: Und ich glaube, wir können alle etwas aufholen.
00:50:12: Mir und er die gefällt hat.
00:50:16: Aber in all dem denke ich, wo sind noch andere Menschen, die das haben?
00:50:23: Weil ich glaube, wenn er klein war ... Auch dort habe ich mich einsam gefühlt.
00:50:29: Das kommt langsam so ein bisschen, dass man von diesen Rätten Schwierigkeiten hat.
00:50:35: Es ist mit allen Menschen, der älter sind und nicht im Aussen teilnehmen
00:50:42: können.
00:50:43: Begleiten teilweise Mütter mit dem Thema der Praxis.
00:50:47: Oder auch, wenn die erwachsenen Kinder irgendwann aussehend sind und es vielleicht auch heisst ... Einfach in einer Wohnung leben, aber auch dort, indem sie neben diesen E-Faurennten haben und nicht arbeiten.
00:51:05: Dann bleibt das für Eltern eine Herausforderung.
00:51:08: Nicht nur wenn sie daheim sind, sondern es ist dann auch ein Ahnen von etwasem.
00:51:17: Und ich glaube durch das, was du heute zu dieser Mut hast, das öffentlich zu machen ... Es gibt wahrscheinlich viele, die sagen ja auch ich.
00:51:29: Ob das jetzt ein Kind ist oder eben schon eine erwachsene Mensch?
00:51:40: Ich glaube wie zu merken ... Das ist auch das, was mich in dieser Geschichte bewegt.
00:51:45: Was ist wirklich wichtig?
00:51:48: Wir können so einträchtigen, wir haben es so internalisiert dass Leistung wichtig ist.
00:51:55: Man muss etwas leisten.
00:51:58: Und dann ... Deine Geschichte, eure Geschichte und Louis' Geschichte hat einen anderen Spiegel einfach.
00:52:08: Dass es entscheidend ist, wo und wie für mich ein Weg, das ich möglichst viel zufriedenheit habe darf.
00:52:18: Das ist vielleicht nicht immer zu leisten?
00:52:22: Sondern es liegt vielleicht noch jemand anders.
00:52:25: Wenn ich diesen Druck nicht mehr habe, darf ich dann leben?
00:52:31: Und zwar die Form von Leben, die wir entsprechen würden.
00:52:36: Ja und ich glaube auch, dass plötzlich Dinge möglich sind, die vorher nicht möglich waren.
00:52:43: Dann ist Raum für Entwicklung hier.
00:52:45: Genau.
00:52:46: Und das ist dann auch so, dass ... Wenn man sagt, was es gibt, ist hier gesellschaftlich viel Konzept.
00:52:52: Es wäre zum Beispiel ein Grundeinkommen, das möglich sein würde oder dass es einen Druck für Menschen geben würde.
00:53:02: Z.B.,
00:53:02: wo Formatismuspektrum betroffen sind und auch andere ... Themen, die einem verumöglichen oder zu leisten können.
00:53:13: Das ist schwere Fattig- und Erschöpfungssyndrome auch
00:53:16: usw.,
00:53:19: wo ich glaube, wenn man das hier wie mäßigbar machen
00:53:23: kann ... Ja.
00:53:24: ...
00:53:25: dass es auch ein freies Leben gibt?
00:53:27: Wie wünscht man sich das älteren?
00:53:29: Genau!
00:53:30: Ich glaube, das ist es.
00:53:31: auch darauf vertrauen, dass wenn sie einem sagen doch Sie sind zufrieden dann sind das.
00:53:37: Und es ist eben dann anders?
00:53:39: Es ist anders!
00:53:40: Aber es ist auch gut ja.
00:53:42: Ja genau
00:53:43: und da bist du ja jemand wo ich weiss ob das vielleicht damit zu tun hat, dass du selber eine Schwester hast oder mit einer kognitiven Behinderung oder ob das einfach sonst auch irgendwie so kleine Ankleide ist glaube ich oder die Flexibilität den Prozess zu machen, vom Ahnen und anders zu sein.
00:54:06: Ich glaube das hat dich auch immer wieder geredet?
00:54:09: Ja, meine Ressourcen oder meine Rettung kann sich immer wieder positiv in jemandem sehen.
00:54:16: Also ich tue immer wieder Kate, Dominus Stein um dann duschen wir den Neuorten.
00:54:24: Was hilft dir da dabei?
00:54:27: Das ist eine gute Frage.
00:54:29: Sicher der Austausch... Wie mit dir.
00:54:33: Mit Freunden, die das verstehen und immer wieder Schöne sehen versuchen.
00:54:42: Liebe ist auch sehr wichtig, dass man das alles schafft.
00:54:48: Max, ich finde es ein eindrückliches Bild aus dem Domino-Steig um.
00:54:54: Und dann stellen wir einen anderen oder irgendwie ... und sie heisst Liebe.
00:55:01: Liebe ist vielleicht die treibende Kraft, ich glaube auch ohne Liebe wäre es nicht zu
00:55:07: arbeiten oder
00:55:07: bewältigbar.
00:55:10: Und wenn man jetzt so wie das miterleben darf, eben diese Schritte, die er macht, dann sind das ja Schritte wo du machst, das sind Schritte was ihr als Familie macht.
00:55:21: Wenn du darüber redest, dann sieht man in deinen Augen das Lüchten und das ist also die Liebe.
00:55:30: Und das ist manchmal so im Ganz-Klinen dann auch?
00:55:34: Das ist manchmal im Ganzklinen, und es kann ein feiner Kaffee noch mehr trinken.
00:55:38: Für mich, die ich mir gerade gönne oder wir uns als Familie etwas gleichgönnen
00:55:46: können.
00:55:47: So diese Glimmasse?
00:55:48: Ja!
00:55:49: Oder wenn man eine schöne Pflanze hat ... kleine Momente, die schön sind.
00:55:56: Und wo ich mich sehr darüber freue ...
00:56:00: Ich mach dich
00:56:01: aus!
00:56:01: ... oder auch Menschen, die in allem ... Das können Pflegefachfrauen sein und Lehrpersonen.
00:56:08: Therapeuten egal.
00:56:12: Bei der E-Vo am Telefon waren so deine mich unglaublich wahr.
00:56:17: wenn ich so positive Erlebnisse habe.
00:56:19: Die gibt es immer auch, was ich sage.
00:56:22: Immer und das sind Highlights.
00:56:24: Man muss es dann gleich jemandem erzählen, weil man es selbst fast nicht kann fassen?
00:56:29: Das sind die Glimmermomente, die Highlight-Momenten.
00:56:32: Das sind diese Momente, wo einem ein Herz wärmt,
00:56:34: die
00:56:35: einem Kraft geben und die Fähigkeit, bei der du dich immer wieder an dem ausrichtet.
00:56:42: Und das überhaupt auch wahrzunehmen ist ja manchmal
00:56:46: schwierig.
00:56:47: Nein, das kann ich gut, würde ich
00:56:50: sagen.
00:56:51: Aber auch immer gemacht hast du dir Hilfe geholt?
00:56:53: Ich habe mir immer Hilfe gehalt.
00:56:56: Psychologisch und energetisch.
00:56:58: Alles oder?
00:56:59: Ja, alles!
00:57:00: Und immer geschaut, dass wir in der Familie sehr viel ... Wenn keine Kraft mehr war, schaute ich einfach, dass sie es als Familie gut haben.
00:57:10: Und dass man schön hat die Heimat.
00:57:11: Das ist mir wohl auch wichtig.
00:57:12: Schöne zu Hause.
00:57:14: Also Atmosphäre kreieren.
00:57:16: Genau.
00:57:16: Einfach so...
00:57:18: Wir haben manchmal auch in diesen Jahren, die wir uns kennen, wenn wir gewusst haben, bei dir ist es ganz schwierig.
00:57:25: Bei mir ist es gerade schwierig.
00:57:26: Wenn man telefoniert und sagt, können wir über etwas ganz oberflächliches
00:57:29: reden?
00:57:29: Genau!
00:57:30: Dann ist das wirklich etwas, was ich mit dir lehren kann, dass man über eine Wandfarbe redet, wo man weht wie ein Streich oder über ein paar Schuhe oder über eine Tasche oder irgendetwas, das gar nichts von dem Schwere drin hat.
00:57:45: Ich glaube, das ist auch so ... dass man das
00:57:48: dürfen.
00:57:49: Ja, das ist mega wichtig.
00:57:53: Es ist gar nicht oberflächlich, wenn ich darüber nachdenke.
00:57:57: Eigentlich ist es etwas unglaublich tiefstärkendes, dass wir in dem Schlimmen ... Wenn man eigentlich nicht mehr mag und traurig ist, darf sich gleichzeitig mit den Taschen auseinandersetzen?
00:58:13: Ja!
00:58:14: oder sonst etwas so am Volk macht.
00:58:17: Ein Kuchen
00:58:18: kräht selbst.
00:58:18: Irgendwas
00:58:19: kann mich mit guten Menschen umgehen, ja?
00:58:25: Und auch der Mut hat von den Menschen Abstand nehmen, die man merkt, es tut ihm nicht gut.
00:58:31: Genau!
00:58:32: Das ist ja manchmal dann auch ein Prozess... Und
00:58:34: auch den Mut hat manchmal zu sagen, dass es für uns als Familie nicht geht.
00:58:40: Weil das wird auch nicht immer überall akzeptiert.
00:58:44: Das braucht, das ist ja ein totaler Prozess.
00:58:47: Du hast jetzt gesagt vorher ... Ich habe immer geschaut, dass wir es als Familie gut haben und dann aber auch abgrenzend machen können, dass das was mehr so macht als Familie halt eben nicht das ist, was ihr macht.
00:59:01: Ihr habt ja wie auch eine eigene Form gefunden als Familie?
00:59:05: Ja, wir konnten nicht alles teilnehmen.
00:59:09: Aber das ist gut für uns, ja!
00:59:13: Das ist nicht so leicht, das ist ein Megaprozess.
00:59:16: Es ist ein Mega-Prozess, weil man mit den sozialen Medien etwas anderes gespiegelt überkommt.
00:59:25: Man bräuchte ja hier viele diverse Bilder ...
00:59:29: Ich glaube, wenn ein Mensch nicht auf den ersten Augenblick anders aussieht... Man versteht nicht, dass es schwierig sein kann.
00:59:40: Und ich muss ehrlich zugeben ... Ich tappe auch in die Falle, wenn mir jemand so etwas erzählt, dass ich sage, das Kind ist megaherzig und man kann gar nicht vorstellen, dass das so ist.
00:59:51: Aber ich weiss, dass er so ist.
00:59:53: ja.
00:59:55: Etwas, was du auch gemacht hast oder wenn wir dir tun lassen dürfen, dann kommt mir gleich ein bisschen Einblick über wie viele unbezahlte Charakters du in den letzten Jahren geleistet haben.
01:00:05: Wie viel Engagement von euch als Eltern dahinter ist.
01:00:08: Ihr seid wirklich auch ein älteren Paar, der das unglaublich berührend und beeindruckend gemeinsam meistert hat.
01:00:19: Und gleichzeitig ist ja dahinter oder ganz viele, die man verzichtet
01:00:23: ...
01:00:25: die auch persönlich noch wichtig waren, wo Abendürfnisse sind.
01:00:29: Ich meine wenn man dann so sagt ja musst du auch noch selbst für so.
01:00:32: oder ich meine da hat es Zeiten gegeben wenn ihr im Überlebensmodus war ist das Null möglich gewesen und gleich hattest du es eben nie ganz Null gewesen.
01:00:41: also irgendwie so die Kleinen eben.
01:00:42: das ist vor allem gesagt.
01:00:43: manchmal ist er nur ein Kaffee.
01:00:45: Und was du aber auch gemacht hast, und wo ich glaube auch dir das hilft in der Akzeptanz ist, dass du ... Es ist vielleicht auch etwas, bei denen manchmal die Leute irritiert.
01:00:55: Du hast mit dich entschieden nach deinem Beruf zu wechseln, noch mal ein Studium zu machen.
01:01:01: Da gibt es ja dann auch im Aussen die Kommentare von, also jetzt hat er doch schon so viel, musst du jetzt auch noch das Studium machen?
01:01:10: Das hättet ihr aber jetzt auch mega kulf.
01:01:13: Das Studium gibt mir unglaublich Kraft.
01:01:17: Und ich mache es einfach sehr gerne, das ist jetzt so mein Raum und auch wenn's ganz schwierig ist aber... Ja, es gibt mir einfach Kraft und ich machs wahnsinnig gern!
01:01:29: Ich erlebe das auch mit meiner Arbeit.
01:01:32: Manchmal kann ich in der Familie sagen, dass die Leute nicht so viel arbeiten müssen oder wie man es noch macht.
01:01:40: Jetzt machen sie nach den Podcasts zum Beispiel und dann denke ich an mich ... Das hat viel mit Unsicherbarkeit zu tun und nicht wissen, dass es einen eigenen Raum gibt, wo man sich wirklich ... Auch andere Themen.
01:01:56: Manchmal hat man aber den Raum, wo man sich schafft, auch mit diesen Themen zu tun.
01:02:00: Bei dir und bei mir oder bei uns in privaten Leitungen.
01:02:04: Aber die Selbstwirksamkeit zu erleben.
01:02:07: Und etwas zu haben, das wir selber gestaltet.
01:02:14: Nicht so ohmächtig ist drinin?
01:02:17: Genau!
01:02:17: Das gibt immer wieder Kraft für den Alltag.
01:02:19: Genau.
01:02:20: Das ist wie etwas, was ich finde, muss man viel mehr darüber reden ... dass es eben nicht die Lösung ist, gerade als Mutter oder dann einfach nur noch irgendwie ... Es kann sein.
01:02:33: Oder es gibt Zeiten, wo das auch bei uns beiden so war, aber dass es auch so wichtig ist und dann auch wichtig ist, dass Verständnis hier ist im Aussen wieso?
01:02:43: Gerade dann ein Studium oder eine Arbeit, eine Tätigkeit.
01:02:48: Das kann ja etwas sein!
01:02:50: Das kann ja auch ein Hobby sein, oder was?
01:02:51: Immer.
01:02:52: Aber wo man Selbstwirkessamkeit erfährt ... Ich glaube, das hat dir enorm geholfen.
01:02:59: Das hat mir enorm gehofft und ... Es braucht aber auch Mut und Kraft aus dem Ausdruck, aber es hilft mir enorm.
01:03:09: Und ich mache's sehr gerne.
01:03:10: Das ist mega schön!
01:03:14: Lea, ich danke dir so fest, du hattest den Mut vor dem Mikrofon sitzen.
01:03:19: Ich glaube, deine Worte machen vielen Mut, die eigentlich erleben.
01:03:24: Ich weiss, es sind hier außen ganz viele Eltern, die so Geschichten erleben, dass ihr Kind im Schulsystem keinen Platz hat?
01:03:38: Ja, das wünsche ich mir auch, dass es diesen Leuten Mut macht, weil mir fehlt das Mangel und hilft, wenn ich darüber leise oder davon gehöre ... Trotzdem kann es gut werden, wenn es gerade unschwierig ist.
01:03:52: Wenn man nicht durchsieht...
01:03:54: Und dass das Gute manchmal ganz anders ist als man denkt?
01:03:59: Im Vorfeld, weisst du?
01:04:00: Ja
01:04:00: genau!
01:04:02: Und dass wir vielleicht auch ein bisschen ... Das Normale muss umschreiben.
01:04:09: Für jede Familie ist es anders normal.
01:04:13: Es gibt gar kein Normal, das ist es vielleicht ja.
01:04:18: Vielleicht müssen wir einfach das Normale
01:04:24: ... Der Podcast ist unabhängig und werbenfrei.
01:04:31: Und ein totals Herzensprojekt.
01:04:34: Darum freue ich mich besonders, wenn du es abonnierst, herzlichen und teilen willst.
01:04:41: Denn dann kann er weiter wachsen!
01:04:44: Wenn du mehr unterstützen möchtest, kannst du mir gerne auf www.beimeacoffee.com einen Kaffee spenden.
01:04:52: Danke vielmals!
01:04:54: Findet ihr das Show notes?
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